Am 10. Februar 2025 wird in Deutschland der „Tag der Kinderhospizarbeit“ begangen. Dieser Tag soll auf die schwierige Situation von rund 100.000 Kindern und Jugendlichen hinweisen, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden. Die große Belastung, die diese Krankheiten für die betroffenen Familien darstellen, wird durch Ehrenamtliche gelindert, die Unterstützung und Entlastung bieten. So berichtet hessenschau.de, dass diese Helferinnen und Helfer mit den kranken Kindern spielen, was den Eltern wertvolle Zeit für andere Aufgaben gibt.
In Hessen sind an diesem Tag Aktionen geplant, um die wertvolle Arbeit der Ehrenamtlichen zu feiern und das Bewusstsein für die Herausforderungen der betroffenen Familien zu stärken. In Frankfurt soll am Nachmittag eine Menschenkette über den Eisernen Steg gebildet werden, während in Darmstadt das Kino City Dome den Film „Dieses bescheuerte Herz“ zeigt, gefolgt von einem Gespräch mit dem Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst Südhessen. Das einzige stationäre Kinderhospiz in Hessen, Bärenherz Wiesbaden, verteilt grüne Bänder an Autoantennen als Zeichen für den Tag, wobei die Spenden aus diesen Aktionen für die Unterstützung der Familien genutzt werden sollen.
Die Realität für betroffene Familien
Die Situation der betroffenen Familien ist oft von extremer Isolation und Verzweiflung geprägt. Emil, ein dreijähriger Junge, ist ein Beispiel für die Herausforderungen, denen sich viele Familien stellen müssen. Durch einen Gendefekt leidet er an schweren Einschränkungen und benötigt rund um die Uhr Pflege. Nach einem Jahr der Isolation haben seine Eltern die Deutschen Kinderhospiz Dienste kontaktiert. Laut deutsche-kinderhospiz-dienste.de werden von den über 100.000 betroffenen Kindern in Deutschland nur etwa 3.500 durch einen der 180 Kinder- und Jugendhospizdienste begleitet.
Thorsten Haase, Geschäftsführer der Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V., hebt hervor, dass die tatsächliche Anzahl betroffener Familien wahrscheinlich noch höher ist als die amtlich anerkannten 50.000. Zudem leben über 96.000 betroffene Kinder in einem sozialen Dunkelfeld, was ihre Isolation noch verstärkt. Familienministerin Lisa Paus hat die Anzahl von rund 100.000 betroffenen Familien bestätigt und betont, dass viele von ihnen über ihre Rechte und Hilfsansprüche nicht informiert sind.
Der Bedarf an Unterstützungsstrukturen
Die bestehenden Hilfestrukturen reichen oft nicht aus, um den gesetzlichen Anspruch auf Unterstützung zu erfüllen. Es besteht ein erheblicher Aufklärungsbedarf und viele Familien scheuen sich, die kostenfreien Angebote zu nutzen. Die Deutschen Kinderhospiz Dienste fordern deshalb eine Verbesserung der finanziellen und strukturellen Rahmenbedingungen. Ihr Ziel ist es, bis 2035 ein bedarfsgerechtes Angebot an kinderhospizlicher Begleitung zu schaffen, um das Dunkelfeld von über 96.000 betroffenen Familien schnellstmöglich zu erhellen.
Zusätzlich zu den Unterstützungsangeboten bietet die Deutsche Kinderhospizakademie Seminare und Workshops an, um den Familien einen Rahmen zu geben, in dem sie sich austauschen und ihre Lebenssituation reflektieren können. Diese Angebote zielen darauf ab, Solidarität zu fördern und den Familien zu helfen, sich mit Themen wie Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen. Jedes betroffene Kind erhält während der Tagesstunden Unterstützung von ehrenamtlichen Begleitern, die helfen, die Kompetenzen der jungen Menschen zu entfalten und sie in ihrer schwierigen Lebenssituation zu unterstützen.