Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) feiert am 10. Februar 2025 sein 35-jähriges Bestehen. Gegründet im Jahr 1990 in Olpe von sechs Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, hat sich der Verein als zentrale Anlaufstelle für betroffene Familien etabliert. Laut Marcel Globisch, dem Vorstand des DKHV, wurden in dieser Zeit viele Fortschritte erzielt, doch es bliebe noch viel zu tun. „Wir haben viel erreicht, aber es ist wichtig, die Herausforderungen weiterhin anzugehen“, so Globisch.
Im Mittelpunkt des Engagements steht der jährliche Tag der Kinderhospizarbeit, der ebenfalls am 10. Februar stattfindet und der gesellschaftlichen Wahrnehmung dieser wichtigen Themen dient. An diesem Tag stellt der DKHV eine digitale Plattform zur Verfügung, die als „Social Hub“ fungiert. Hier werden zahlreiche Beiträge von verschiedenen Einrichtungen und engagierten Personen zu finden sein, die sich für die Belange der Kinderhospizarbeit einsetzen. Über Facebook, Instagram und LinkedIn wird ein breites Publikum erreicht und es entsteht ein sozialer Knotenpunkt für das Thema.
Die aktuelle Situation für betroffene Familien
Durch die 180 bestehenden Kinder- und Jugendhospizdienste werden lediglich etwa 3.500 dieser betroffenen Kinder begleitet. Thorsten Haase, Geschäftsführer der Deutschen Kinderhospiz Dienste e. V., schätzt, dass über 96.000 Kinder und deren Familien in einer solchen prekären Lage sind. Viele Eltern fühlen sich als Bittsteller und kämpfen um Unterstützung und Hilfsmittel, um das tägliche Leben mit einem erkrankten Kind zu bewältigen.
Forderungen nach Verbesserungen
Der DKHV hat sich zum Ziel gesetzt, die Erwartungen an den neuen Koalitionsvertrag zu formulieren, um sicherzustellen, dass die Teilhabemöglichkeiten für betroffene Familien verbessert werden. Weiterhin wird die Notwendigkeit qualifizierter Fachkräfte betont, um eine gute und verlässliche Pflege zu gewährleisten.
Die Geschichte der Kinderhospizarbeit in Deutschland weist einige Meilensteine auf. So wurde 1998 das erste stationäre Kinderhospiz, das Kinderhospiz Balthasar, in Olpe eröffnet. Es folgten die Gründung der Deutschen Kinderhospizakademie und das erste Forum für Kinderhospizarbeit im Jahr 2005. Die zunehmende Anerkennung und Unterstützung ist zwar positiv, doch die Nachfrage übersteigt weiterhin das Angebot, was die Dringlichkeit von Reformen unterstreicht.
In der Kinder- und Jugendhospizarbeit wird nicht nur in der letzten Lebensphase Unterstützung angeboten, sondern auch über längere Zeiträume hinweg, um den betroffenen Familien eine Entlastung zu bieten. Die bestehenden Hilfestrukturen allerdings können den gesetzlich verankerten Anspruch auf ambulante Unterstützung nicht ausreichend erfüllen.
Der DKHV und seine Partner setzen sich dafür ein, bis zum Jahr 2035 ein bedarfsgerechtes Angebot an kinderhospizlicher Begleitung deutschlandweit zu etablieren. Die Veränderungen, die angestrebt werden, sollen dazu beitragen, das soziale Dunkelfeld von über 96.000 betroffenen Familien zu erhellen und ihnen die notwendige Unterstützung zukommen zu lassen.