35 ans de travail en hospice pour enfants: un appel à un meilleur soutien!
35 ans de travail en hospice pour enfants: un appel à un meilleur soutien!
La German Children's Hospice Association (DKHV) célèbre son 35e anniversaire le 10 février 2025. Fondée en 1990 dans Olpe de six familles avec des enfants qui sont raccourcies par la vie, l'Association s'est imposée comme un point de contact central pour les familles affectées. Selon Marcel Globisch, le conseil d'administration du DKHV, beaucoup de progrès ont été réalisés pendant cette période, mais il y avait encore beaucoup à faire. "Nous avons beaucoup réalisé, mais il est important de continuer à relever les défis", a déclaré Globisch.
L'objectif de l'engagement est la journée annuelle du travail des soins palliatifs pour enfants, qui se déroule également le 10 février et sert la perception sociale de ces sujets importants. Ce jour-là, le DKHV fournit une plate-forme numérique qui agit comme un "centre social". Ici, de nombreuses contributions de diverses institutions et de personnes engagées qui se sont engagées dans les préoccupations du travail de soins palliatifs pour enfants seront trouvés ici. Un large public est atteint via Facebook, Instagram et LinkedIn et un centre social est créé pour le sujet.
La Situation actuelle des familles affectées
Les 180 services de soins palliatifs pour enfants et jeunes existants ne sont accompagnés que d'environ 3 500 de ces enfants touchés. Thorsten Haase, directrice générale des services de soins palliatifs allemands pour enfants e. V., estime que plus de 96 000 enfants et leurs familles sont dans une situation si précaire. De nombreux parents se sentent comme un suppliant et se battent pour le soutien et aident à faire face à la vie quotidienne avec un enfant malade.
Demandes d'améliorations
Le DKHV s'est fixé l'objectif de formuler les attentes du nouvel accord de coalition afin de s'assurer que les options de participation pour les familles affectées sont améliorées. En outre, la nécessité de spécialistes qualifiés est souligné pour assurer des soins bons et fiables.
L'histoire du travail de soins palliatifs pour enfants en Allemagne a des jalons. En 1998, le premier hospice pour enfants pour patients hospitalisés, l'hospice pour enfants de Balthasar, a ouvert ses portes à Olpe. Cela a été suivi par la fondation de la German Children's Hospice Academy et le premier forum pour le travail des soins palliatifs pour enfants en 2005. La reconnaissance et le soutien croissants sont positifs, mais la demande continue de dépasser l'offre, ce qui souligne l'urgence des réformes.
Dans le travail des soins palliatifs pour enfants et jeunes, le soutien est non seulement offert dans la dernière phase de la vie, mais aussi sur une plus longue période de temps pour offrir aux familles concernées. Cependant, les structures d'aide existantes ne peuvent pas respecter adéquatement le droit ancré légalement au soutien ambulatoire.
Le DKHV et ses partenaires se sont engagés à établir une gamme basée sur les besoins en hospice pour enfants accompagnés dans toute l'Allemagne d'ici 2035. Les changements recherchés devraient aider à éclairer le champ sombre social de plus de 96 000 familles touchées et à leur fournir le soutien nécessaire.
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