Am 10. Februar wird bundesweit der Tag der Kinderhospizarbeit gefeiert, um die Lebenssituation schwerstkranker Kinder und ihrer Angehörigen in die öffentliche Aufmerksamkeit zu rücken. In der Region Koblenz setzen mehr als 40 Klassen aus 14 Schulen ein wichtiges Zeichen, indem sie den Hospizgedanken aktiv unterstützen. Die Schüler beteiligen sich mit verschiedenen kreativen Aktivitäten wie Basteln, Malen, Singen, Musizieren, Gedichte schreiben und szenischen Darstellungen. Diese Initiativen werden von ehrenamtlichen Mitarbeitenden des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes begleitet, die ihr Engagement in einem besonderen Projekt einbringen.
Marion Thiel, die Einblicke in die Arbeit des ambulanten Kinder- und Jugendhospizes an der St.-Franziskus-Schule gaben, erläuterte, wie wichtig es ist, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu stärken, die schwerstkranke Kinder und ihre Familien täglich bewältigen müssen. Der Deutsche Kinderhospizverband schätzt, dass etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland lebensverkürzt erkrankt sind. Dies zeigt die Dringlichkeit und Relevanz solcher Aktionen.
Vielfältige Unterstützungsangebote
Die ambulante und stationäre Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen umfasst eine Vielzahl von Unterstützungsmöglichkeiten. Diese Dienstleistungen stehen nicht nur in der letzten Lebensphase zur Verfügung, sondern begleiten die betroffenen Familien häufig über viele Jahre. Zu den Angeboten gehören folgende Dienste:
- Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
- Stationäre Kinder- und Jugendhospize
- Kinderkrankenpflegedienste
- Kurzzeitpflegeeinrichtungen
- Palliativstationen für Kinder und Jugendliche
- Teams für spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Seit 2007 haben alle Versicherten in Deutschland ein gesetzliches Anrecht auf diese Unterstützung. Ziel der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die Versorgung und Betreuung von Patient*innen mit starkem Betreuungsbedarf aufgrund von Schmerzen oder belastenden Symptomen sicherzustellen. Dazu gehören auch Informationsangebote, wie der Malteser Hilfsdienst, der Hilfen für betroffene Familien bereitstellt. Darüber hinaus bietet der Deutsche Kinderhospizverein e.V. ein bundesweites Suchportal mit über 3.000 Adressen und Angeboten für betroffene Familien.
Langfristige Begleitung und Unterstützung
In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Diese Kinder und ihre Familien erhalten Begleitung ab dem Zeitpunkt der Diagnose, was sich von den Angeboten für Erwachsene unterscheidet, bei denen häufig nur die letzte Lebensphase im Fokus steht. Oft müssen die betroffenen Kinder und ihre Familien viele Jahre mit der Erkrankung leben.
Die Hospiz- und Palliativangebote helfen den Familien nicht nur bei der Auseinandersetzung mit Verlusten und Hoffnungen, sondern auch bei Fragen des Lebensalltags und der Pflege. Stationäre Angebote sind in der Regel zeitlich begrenzt, während ambulante Dienste nahezu ganzjährige Begleitung bieten. Ziel ist es, jeder Familie zwei Begleiter*innen zur Seite zu stellen, um das Handling des Alltags zu erleichtern.
In besonderen Krisensituationen oder in der Lebensendphase kann die Familie unbegrenzt in einem stationären Kinderhospiz aufgenommen werden. Diese vielseitige Unterstützung ist essentiell, um den individuellen Bedürfnissen der betroffenen Kinder und deren Familien gerecht zu werden.
Insgesamt würde die Förderung des Bewusstseins für diese wichtigen Themen und die Unterstützung der Kinderhospizarbeit dazu beitragen, die Lebensqualität schwerstkranker Kinder zu verbessern und ihre Familien in ihrer schwierigen Situation zu begleiten. Der Tag der Kinderhospizarbeit bietet eine wertvolle Gelegenheit, darüber zu reflektieren und das Engagement in der Gesellschaft weiter zu stärken.
Weitere Informationen können auf dhpv.de sowie deutscher-kinderhospizverein.de abgerufen werden. Besuchen Sie auch rhein-zeitung.de für aktuelle Berichte aus der Region.