In der beschaulichen Stadt Dachau lebt die Familie Specht, die sich mit einer außergewöhnlichen Herausforderung konfrontiert sieht: die Pflege ihrer Tochter Hannah, die mit schweren körperlichen Einschränkungen zur Welt kam. Die 18-jährige Hannah ist fast vollständig gelähmt und benötigt täglich intensive Unterstützung. Ihre Eltern, Eva und Gregor Specht, setzen alles daran, ihrer Tochter ein erfülltes Leben zu ermöglichen, trotz der enormen Belastungen, die mit der Pflege eines behinderten Kindes einhergehen. Laut einem Bericht von BR Fernsehen ist die Pflege für die Spechts nicht nur eine Aufgabe, sondern eine Herzensangelegenheit.
Hannah hat nur sehr wenig Muskulatur und kann selbstständig nur atmen, schlucken und ein wenig kauen. Ihre Mutter füttert sie mit großer Hingabe, da die Familie besonderen Wert auf eine natürliche Ernährung legt. „Hannah zeigt einem deutlich, wie wichtig Essen für sie ist“, erklärt Eva Specht. Der Alltag der Familie ist geprägt von der ständigen Notwendigkeit, Hannahs Bedürfnisse zu erfüllen, was insbesondere unterwegs oft zu Herausforderungen führt. „Unterwegs ist die Versorgung wirklich ein Thema und oft ein Problem“, sagt Eva. Wickeltische in öffentlichen Einrichtungen sind häufig nicht für die speziellen Anforderungen von Hannah ausgelegt.
Ein Tag im Leben der Spechts
Die Spechts sind beide berufstätig und versuchen, ihre Zeit optimal zu organisieren, um Hannah die bestmögliche Pflege zu bieten. Ein unverzichtbares Hilfsmittel im Alltag ist ein Liftsystem, das Hannah beim Umsetzen in ihren Therapiestuhl unterstützt. „Zu Hause ist das natürlich einfach, da ist alles vorbereitet“, so Gregor Specht. Doch die Herausforderungen hören nicht beim Wickeln auf. Auch bei Ausflügen muss alles gut durchdacht sein.
Ein Highlight im Leben der Familie ist der wöchentliche Fahrradausflug. Mit einem speziell angefertigten Therapiefahrrad geht es in die Natur. „Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass man so etwas hat“, erklärt Eva. Die Krankenkasse unterstützt solche Anschaffungen oft nicht, da sie der Meinung ist, dass Fahrradfahren nicht zur Lebensqualität beiträgt. Doch für die Spechts ist es ein Stück Freiheit, das sie sich nicht nehmen lassen wollen.
„Wir stecken viel Zeit rein, bis wir mit Hannah so weit sind, dass wir losfahren können. Aber wenn man dann sieht, wieviel Spaß es ihr macht, ist es die Sache total wert“, sagt Gregor. Hannah genießt die Ausflüge und den Fahrtwind, der ihr ein Gefühl von Freiheit gibt.
Die Herausforderungen der Pflege
Die Pflege eines behinderten Kindes ist jedoch nicht nur eine körperliche, sondern auch eine psychische Herausforderung. Die Eltern müssen oft gegen bürokratische Hürden ankämpfen, um die benötigte Unterstützung zu erhalten. „Ein großer Teil der Pflegearbeit ist Bürokratie“, sagt Eva. Sie berichtet von den Schwierigkeiten, die sie bei der Beantragung von Hilfsmitteln und Pflegeleistungen erlebt hat. „Dinge, die man braucht, werden oft abgelehnt.“ Diese ständige Unsicherheit belastet die Familie zusätzlich.
Die Sorgen um die Zukunft sind omnipräsent. Nächsten Sommer endet Hannahs Schulzeit, und die Frage, was danach kommt, beschäftigt die Spechts. „Wir wissen jetzt schon, dass wir vor August nicht wissen werden, ob wir überhaupt einen Förderstättenplatz bekommen“, erklärt Eva. Die Möglichkeiten sind begrenzt, und die Familie hat bereits viel Zeit und Energie investiert, um die bestmögliche Betreuung für Hannah zu sichern.
Die Nächte sind für die Spechts besonders herausfordernd. Hannah benötigt nachts häufig Unterstützung, da sie Schwierigkeiten beim Schlucken hat. „Wir haben das 13 Jahre ganz alleine durchgezogen, seit fünf Jahren haben wir einen Pflegedienst, der nachts kommt“, sagt Eva. Doch auch hier gibt es Unsicherheiten, da die Genehmigungen für den Pflegedienst nur für sechs Monate ausgestellt werden.
Die Bedeutung von Unterstützung
Die Unterstützung durch die Großeltern ist für die Familie von unschätzbarem Wert. „Sie ermöglichen uns proaktiv die Zeit, weil sie wissen, wie wichtig das ist“, sagt Eva. Auch die physiotherapeutischen Maßnahmen, die Hannah regelmäßig erhält, sind entscheidend für ihre Gesundheit. „Hannah hat wenig Einschränkungen an Wirbelsäule, Beinen und Armen – im Verhältnis zu ihrem Behinderungsgrad“, erklärt ihre Physiotherapeutin Silvia Gampenrieder.
Die Herausforderungen, die die Familie Specht täglich bewältigt, sind enorm, doch die Liebe und Hingabe, die sie in die Pflege ihrer Tochter stecken, sind unermüdlich. Die Spechts sind ein Beispiel dafür, wie wichtig es ist, trotz aller Schwierigkeiten, die Freude am Leben nicht zu verlieren. „Wir haben oft das Glück, uns um ein Kind kümmern zu dürfen, was einem alles, was man tut, hundertfach wieder zurückgibt“, sagt Eva und zeigt damit, dass die Liebe zu Hannah alle Herausforderungen überstrahlt.
Die Situation der Spechts ist nicht einzigartig. Laut pflege.de sind viele Eltern von pflegebedürftigen Kindern mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert. Die Pflegebedürftigkeit kann durch verschiedene Ursachen entstehen, sei es durch angeborene Erkrankungen oder durch Unfälle. Die Unterstützung und die richtigen Informationen sind entscheidend, um den Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind zu meistern.
